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在经历了与死神的对话之后,我开始理解生命的真谛。我的人生更加丰富多彩,茶余饭后也增添了更多的话题和笑声。很多曾被我忽视了的东西,如今在我的生活中放射出迷人的光彩。我们——我、我的家人和友人——学会了一起面对生命中的坎坷,互相嘘寒问暖,相濡以沫。除了能和相知相爱的家人相依为命、能和情真意笃的友人风雨同舟,我不知道人生最后一段旅途上还能有什么更美好的事。
我知道未来的康复之路并非万事大吉,复发和转移的危险还没有彻底消除。然而,我再也不会谈癌色变。对于死亡,我也不再恐惧。
死神是天堂里的最后一位天使,是上帝给予人类的最后一个礼物。
爱的力量
——一个癌症患者妻子的心声
今年三月,志军按照癌症患者的例行常规做了一次全面复查。让我们惊喜的是,这次复查结果完全正常,这是他五年来在体检中第一次没有留下任何疑点,以至于他的主治医生对他宣布:你已经不再是病人了!
我们立即把这个好消息分享给一直关注志军健康的所有亲朋好友。有朋友问,志军可以开始写书了吧?他们所期待的书,不是志军以往致力于撰写的时评著作,而是他这五年来在癌症康复之路上的亲身经历。因为这些亲人与朋友,在这五年里一直与我们共同分担所有的痛苦与欢乐。志军的“起死回生”,被所有了解事件始终的人视为奇迹。早在志军幸运地逃过开颅手术并且度过医生宣布的三个月“死期”时,他就半开玩笑地说,等我真的活过来,我就写一本书,名字就叫《别让医生吓死你》,当时大家都被这话逗笑了,若有所思。因为在病魔突如其来的前期,我们和所有的亲人与朋友,的确被医生的诊断和预言吓得够呛。
作为志军的妻子和职业编辑,我是他每一本书的第一读者。这一次当然更不例外,因为我和他一样,也是这本书所述故事的亲历者。当志军轻描淡写地告诉我,他的书已经写好了,我有些惊讶。我只注意到在最近的半年里,志军每天下午会在他的电脑前工作一两个小时。我以为他又恢复了以往写笔记的习惯,没想到,他真的默默实践着自己的诺言,把这五年的经历与思考写成了一本书。不过,这本书的内容已经远远超越了他当年的题目。
这是第一次,在他让我作为第一读者阅读初稿时,我没有迫不及待地开始阅读。过去足足两周后,我才鼓起勇气来读这本书。正如我所担心的,志军的书让我在第一时间打开泪水的闸门,痛哭不止。我被自己如此激烈的反应吓了一跳,也由此了解到,在陪伴志军走过的这五年中,我在心理上承受了怎样的压力。如果不是亲历,很多人很难了解,癌症患者的家属在某种情况下,比癌症患者本人承受的精神压力和痛苦还要大。可以说,在中国有多少癌症病人,就有多少生活在恐惧、惶惑与悲痛中的妻子(丈夫)、儿女,还有他们的父母。作为癌症患者身边最亲近的人,他们能否战胜种种消极情绪,以积极理性的心态辅助病人的治疗与护理,特别是在精神层面给病人以最大的鼓励与安慰,对癌症患者的康复至关重要。正因此,我萌生了写下这篇后记的想法,想与所有和我有同样境遇的癌症患者的家属,分享我的一些经历和想法,希望对大家有所帮助。
“癌症”在中国,是一个让人恐惧的词。(在西方一些发达国家,公众意识已经把“癌症”看作一种慢性病。我也是在志军生病很久以后,才从来自美国的一位英语老师那里接受这种观念)。如果一个人被医生确诊为癌症,特别是癌症晚期,几乎就等于宣判“缓期执行”的死刑——三个月或者半年,是医生最通常的说法。而这个“死刑判决书”的第一受众,往往是患者家属。这就是许多和我一样的癌症患者家属面临的第一道难关:你要不要告诉自己最爱的人这个残酷的消息?你自己又能否承受住突如其来的打击?
许多人选择隐瞒。隐瞒是出于保护病人的好心,但是它会使未来与病人的精神交流变得非常困难,也更容易让治疗走入误区,同时让患者家属自身的问题和压力倍增。事实上,在癌症治疗过程中,自始至终对病人隐瞒实情几乎是不可能的。因此,隐瞒病情几乎不可避免地让事情复杂化,对病人的治疗与康复有极大的副作用。
但是,“癌症”毕竟是带给病人太大冲击力的坏消息。是在第一时间就告诉病人,还是等一段时间?是告诉病人医生全部的话,还是告诉一半?这都是需要斟酌的。
我是幸运的,因为志军的理性与冷静。他从一开始就与我达成默契:不要对他隐瞒任何病情。话虽这样说,实际做起来却不那么容易。在求诊的前期,志军由于脑部的问题行走困难,大部分时间都是我一个人奔走在北京和上海的各大医院,与会诊专家们讨论志军的病情,而专家们最初的结论都非常悲观。我往往不忍心在第一时间就告诉志军会诊的结果,也尽量在他面前压抑住悲伤的情绪,强颜欢笑(事实上并不成功,看了志军的书稿我才知道)。在最初的一个月里,求诊的过程是最折磨人的,我的心情也是最糟糕的。因为希望一个接一个地破灭,北京和上海的专家一致认为志军是“肺癌脑转移晚期”,而且如果不对脑子里的“肿瘤”及时手术,很可能活不过三个月了……
那是2007年的春节,我一个人带着沉重的病例口袋和绝望的心情从上海乘飞机回北京,一路默默流泪。志军单位的领导已经为他联系了上海最好的医院和最好的医生,等待我接他到上海住院。但是住院后的结果如何,谁也无法确定。这个春节假期,志军和我本来计划和好友一起去滑雪;这一年的八月,我们准备庆祝25周年的银婚纪念日。没想到忽然间所有美好的事情似乎已经与我们无缘,看着周围的景致和过往的路人,我甚至有一种奇怪的疏离感觉,好像我们两个人已经被抛出了正常生活的轨道。一切仿佛是噩梦,我无法理解,为什么这种厄运会发生在自己的生活里?……
但是在我心中,似乎还有一种更强大的力量,不让我被这种消极悲观的情绪淹没。家人与朋友都在给我鼓气:你要挺住,志军就靠你了!我知道,这就是自己决不能被悲伤压垮的唯一理由。我清楚地记得那一刻,当我带着所有的坏消息从上海回到家里,正是傍晚的掌灯时分。志军正和儿子坐在餐桌边聊天。看到我,他眼中满含期待:“好像情况没有那么糟吧?”他期待的眼神和家里温馨的情景,与我在上海医院看到的洁白而又冰冷的病房气氛形成强烈的反差。我在那一刻下了决心:这个春节我们不去住院,我要让他在这个温暖的家里和亲人一起度过。
那一次我们最终决定不去医院。在那几天里,我们认真地讨论了志军的病情,医生的意见,以及我们该怎么办。在这种情况下,让志军知道所有实情是至关重要的,只是我会选择比较委婉的方式,而不像医生对我说话那样直白。无论怎样,志军很明白,我们这一次讨论的不仅是手术问题,也是生死问题。关于生命,我们有一个共识,那就是更重视生命的质量而不是长度。如果生命的延续只意味着无休止的痛苦治疗和苟延残喘,那么不如丢弃这种生不如死的折磨,从容迎接死亡。大概正是基于这样的生命理念,我们能够在是否做开颅手术的几乎是生死赌注的问题上,选择平静地观察与等待。
志军脑子里的病灶开始奇迹般地缩小后,很多朋友对我们说,太佩服你们的镇定自若和明智选择了,如果当初听了医生的话做开颅手术,后果不堪设想!现在想来,我们只能感谢医生们并没有给我们太多的生存希望,这反而让我们有了“背水一战”的勇气。事情有时就是这样奇妙,如果你能够达观地看待与接受死亡,它反而会在特定情况下渐渐离你远去。在这个过程中,志军自始至终知道自己的病情,我和他可以在任何层面交流,包括讨论生死话题。这样一种彼此信赖、毫无保留地沟通想法的状态,帮助我们共同挺过了最困难的时刻。
虽然志军逃过了开颅一劫,他肺部的阴影却不让人乐观。那个从一开始就被医生怀疑是“始作俑者”的直径一厘米的小东西,似乎没有很快长大,但也不是一成不变。这种模棱两可的状态,再加上志军脑部病灶的逐渐缩小,使大部分原来持“肺癌脑转移晚期”的专家改变了看法,倾向于定期观察。那时候,我在北京拿着每两个月或三个月拍的脑片和胸片,至少跑四家医院,咨询不同专家的意见。当时,大部分专家倾向于这个小东西不是恶性肿瘤,只有一位专家给出相反的意见,认为肺癌的可能性很大,建议我们立即手术,以免贻误最佳治疗时机。这是我们经历的第二个困难选择。在没有完全确诊的情况下,是否冒险动手术?毕竟开胸手术会使病人大伤元气,而当时我们刚刚从“脑瘤”的阴影中走出,志军的体质还很弱,更何况大多数专家不认同肺部阴影是癌症,所以我对立即手术是很抵触的。但是志军决定手术,我最终还是尊重他的选择。
志军动手术那天,我与家人等在病人家属守候区。在漫长的等候中,我一直祈祷,希望命运再一次眷顾他。但是这一次我们的运气没有那么好,病理切片出来的结果,是肺癌。值得庆幸的是,由于果断地决定手术,我们把握住了治疗的机会,这意味着生存的概率大大增加。在陪护志军的那些夜晚,我的心情是非常复杂的。我悲伤,志军终究没有逃脱癌症的厄运,眼下正在忍受肉体和心灵的双重痛苦;我自责,在手术这件事上我一直拖后腿,如果更早一些下决心手术,是不是结果会更好一些呢?我也担心,志军会不会在这件事上埋怨我……
这是癌症患者家属通常会遇到的第二个比较大的困扰:在癌症患者的治疗阶段,在诸多专家意见和不同医疗手段的选择中,我们究竟应该充当什么角色?是积极参与,还是消极服从?抑或越俎代庖替病人决定治疗方案?如果治疗过程中出现失误,我们如何走出内疚的心理阴影?从我的经历看,最好的办法还是开诚布公。在志军出院后身体好转时,我把自己的顾虑告诉他,他很快就排解了我的担心,说我们并没有贻误手术时机,而且我在整个观察和会诊的过程中,把各方面的不同意见如实地传递给他,对他的最终决定非常有帮助。
我很感谢志军的理解,也体会到在癌症患者的整个治疗方案的选择中,患者家属的角色,应该是患者的延伸的“眼睛”和“耳朵”,是各种医疗信息的搜集者和传递者,也是患者最重要的参谋者,但绝不是决定者。选择哪位医生、什么治疗方法,最终决定权应该掌握在患者自己手里。这是对病人独立人格的尊重。
在这里我还想补充一点,由于癌症的特殊性,至今也没有可以治愈的特效药或者一劳永逸的手术方法。不过,“新方法”或昂贵的“新药”层出不穷。每次我去医院,都会有人送上一沓介绍治癌新方法的小报。热心的朋友们也经常介绍一些途径,让我们去看名医或者尝试新药,有些药甚至是免费赠送的。有时候我不禁动心,想让志军尝试一下听上去